Stillova choroba na vlastní kůži

V první řadě je potřeba říct, že Stillova nemoc nemá zkrátka pevná diagnostická kritéria, které lze nějak změřit a ověřit. Prostě ne, a protože ani PET scan nenašel nic, stále se jedná o nejpravděpodobnější diagnózu a projevy souhlasí. Bíle krvinky, protizánětlivé látky, … to všechno se vyšplhalo do závratných výšin a záněty se tvoří i ustupují podle nálady, postavení hvězd a vůbec zcela náhodně. Právě v tom spočívá podstata nemoci, v naprosté nepředvídatelnosti, kdy se cítíte dobře a za hodinu se člověk osype a bolí ho polovina těla. Druhá věc je její autoimunitní podtyp, kdy tělo napadá samo sebe, respektive vše, co považuje za zánět. Případ od případu. Bolesti? Věřte, že bolesti a omezení si člověk užije dosyta. Ačkoliv můj práh bolesti leží daleko za hranicí běžného průměru, i tak musím konstatovat, že jde o velice intenzivní bolest, ba co hůř, svaly přestávají fungovat a člověk zažívá pocity, které připomínají postupné pomalé odtrhávání šlach a svalů od kostí. A přesně o tom to celé je, o bolestech a nepředvídatelnosti. Z hodiny na hodinu se situace mění, to že funguje nyní neznamená, že bude fungovat i za hodinu. Není nic neobvyklého, když nastoupí osypání se a otoky. Chcete se zvednout z postele, udělat pohyb a ejhle, místo loktu a svalů najdete jen nateklý sulc. Tak to prostě je a s těmito projevy člověk neustále bojuje při velice vysokých hodnotách protizánětlivých látek. Zkrátka zánět přichází a odchází, jak se mu zlíbí. Velice těžko se to popisuje a chápe, museli byste si to prožít. Nikomu to nepřeji, jde o velice bolestivé a otravné onemocnění s nejistou budoucností. Běh na hodně dlouhou trať a pomocí léčby se snaží mírnit projevy. Neumím popsat slovy např.: bolesti nártu, prostě ne, jde o velice intenzivní bolesti z každé kůstky, kloubu i prstu. A vážně to bolí, hodně bolí. U kyčlí si připadáte, jako kdyby kloub byl obklopený kaší, jde o omezení, bolest, ale ve srovnání s nártem to nic není. Stejně tak prsty na rukou, to je podobné a neudržíte v ruce ani tužku, natož třeba hrnek s kávou, nebo sklenici s vodou. S bolestí se popasuji snadno, prostě jí začnu ignorovat, avšak s omezením funkčnosti mám prostě problém. Postupně začínám chodit, procházet se po zahradě (moc dobře to nejde, člověk se okamžitě unaví), snad příští týden budu zvládat i kratší procházky. Peklo jsou schody, zejména když chytne kyčle, koleno a na druhé noze nárt. To se pak člověk belhá, kulhá, přidržuje a zmasakruje na každém schodu.

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/stillova-choroba-dospelych-479050