Stillova nemoc: Neplánovat a nechat se překvapit!

O zážitcích s touto nemocí jsem už něco málo psal, a protože už nějaký ten den po propuštění z infekčního oddělení uplynul, trochu toto téma opráším. Špatná zpráva je, že stále není diagnóza „na 100 %“ potvrzena, jednak to prostě nejde a ta druhá, konečně začala regrese bílých krvinek i protizánětlivých látek. Stále vysoké, ale pokrokem budiž krevní testy, které ukazují sestupnou tendenci.

Nezbytným předpokladem je přijmout fakt, že Stillova nemoc opravdu bolí a těžko se to vysvětluje, také bych byl opravdu skeptický. Bohužel, přesvědčivé argumenty přišly tou nejhorší možnou cestou a koneckonců, vlastní zkušenost zůstává nenahraditelná.

Začalo to zase v úterý, opět teplota a „zánětlivá vyrážka“ na kůži, která se vždy promění v takové červené (s léky se projevy i intenzita snižují) fleky na kůži a nastoupí zvýšená teplota. Moje běžná teplota bývá okolo 36,5 °C, tentokrát jsem na tom domácím IR teploměru naměřil 37,9 °C, ale protože ukazuje plus mínus autobus, moc bych mu nevěřil. Za druhé, s léky končí stejně rychle a nečekaně, jako při nástupu. Dá se říct, že jsem do úterka pajdal už relativně dobře, do ideálu sice daleko, přesto pajdal a zvládl jsem i menší (500–800 m) procházku relativně bez zdemolování se. Tím myslím únavu a nebyl problém ani zvednout např.: balení 1,5 litrového balení (6 ks) vody do vozíku. Prostě i Buldr si musí dojít nakoupit (zdrhnout). Vtipnou vsuvkou budiž situace u pečiva, kdy mě opakovaně nabrala soutěživá důchodkyně, která nabírala koblížky ve slevě. Napálila to do mě šestkrát, a to jsem od kritické oblastí stál asi metr a nezajímal se, protože sladké nesnáším.

Takže fajn, trocha teploty, trocha zánětu … a začíná mně chytat pravý nárt, levý loket a pravá kyčle. Noc byla opět veselá, ale odpadl jsem celkem rychle, takže dobrý. Ve středu jsem opět pajdal normálně (bolest a únava je tu vždy), dokonce jsem si dal párkrát schody a vyrazil na nařízenou procházku, tentokrát trochu do kopce k blízkému rybníku (cca 1 km), ale stále relativně v klidu.  Večer jsem si trochu zaskučel nad kolenem se zápěstím, trochu omezující, ale jinak dobré. Relativně dobré, protože sejít ze schodu je hodně o hubu a jistota v nohách prostě není taková, jaká bývala.

Je čtvrtek, já pajdám jak rychlonohá veverka a libuji si, že mně nic nebolí. Skoro, protože bolest je přítomná vždy, ale také musím připomenout, že můj práh bolesti leží opravdu daleko za průměrem. Optimisticky se těším na páteční odběr krve, návštěvu vyšetření a koulení očima doktorky. No plány jsou plány a Still je prostě Still.

Pátek dopoledne vstávám, trochu zatuhlejší, než je běžné, ale relativně pohoda. Trochu pobolívá koleno, ale nic zásadního. Přijdu do čekárny, čekám a ejhle … máme tu zase zánět. No moc to neřeším, doktorka opět koulí očima, jako by měla před sebou hříčku přírody a zábavný jehelníček pro zapichování, ale ještě je to dobré. Horní polovina těla dobrá, u té spodní se jí nelíbí koleno. Divné, protože pravé, kdežto já cítím levé. Inu doktorka je doktorka tak to moc neřeším, stejně ani tak nápich kolene jehlou a naládování. Opět kouká, sestra drží a já se ani nehnu. „Bude to bolet, držte … vás to nebolí?“, odpovím, že cítím jehlu, ale k bolesti to má hodně daleko, natož k takové bolesti, která by Buldra donutila zalehnout a nepajdat po všech čertech. A jako tradičně už sabotuji pokus o náplast s páskou, protože strhnout to i s chlupy mi vadí mnohem více, než nějaké jehly kdekoliv. Pohled sestry s doktorkou se nedá popsat „ty muži“. Buldr je totiž trochu neposeda zvyklý se hýbat, milujíc dlouhé výšlapy se psem, kde leze přes šutry, oranici, bahno, klády, skály … No začalo to příjemně, čekám ještě ne zprávu pro praktického lékaře a odvážím jí cestou domů k panu doktorovi (ano, Buldr si zase zařídil auto, potkal radar a nadával na debila na kruháku, který nevěděl, která bije) a zatím dobré. Zatím, protože jen jsem vylezl z ordinace, začalo zlobit koleno, pořádně, tak jsem dotáhl nohu do auta, začala zlobit lopatka a na prsou zase zánět s teplotou. Dojedu domů, se supěním vylezu z auta (ze SUV se leze o dost lépe) a začnou záda, tedy bederní páteř. Z krásného pajdání se stává silové opírání o hůl, shrbený jako chrobák a s bolestí na rozdávání.  A to se ještě ozývá příroda a trůn čeká, tam mám sice od příjezdu z nemocnice už madla na opírání (jsem za ně hodně rád), ale papírové vyřízení skončené práce čeká … no nic co bych chtěl popisovat, ale nakonec to šlo.

Je odpoledne, stále bolí bederní část, koleno a pod lopatkou. K tomu se ještě přidává levé zápěstí, aby se to jako vyvážilo. Still si dělá opět legrační hody kostkou, co bude bolet za hodinu. Večeř začínají ještě kyčle, krkolomná poloha nalezená pro úlevu opět funguje, ale každý pohyb a přesun stojí za to. V cestě k večeři stojí schody, dvě odpočívadla a 7 schodů mezi nimi. To bude něco se tam vyškrábat, jednou rukou na zábradlí, stěně, parapetu a čímkoliv na opření/přidržení, druhou rukou svírám vší silou hůl a opírám se o ní. Schod po schodu, se malou úlevou na odpočívadle. Průšvih je, že se neohnu do skříňky na pečivo, hledat prkénko v dolní zásuvce vzdávám předem až najednou přichází záchrana v podobě synovce. Získávám rohlík, prkénko i odnos ke stolu a stojí mě to jen „na zmrzlinu“ za posluhu. Opřený o linku, shrbený, ale najedený se soukám dolů. Nahoru to šlo lépe než dolů, načeš mi podjede hůl a já svým bolavým zápěstím a prsty, jako tonoucí, chytám zábradlí a opírám se o nohu s prohnutím vzad v zájmu rovnováhy. Zaplatil jsem za to extra porcí bolesti navíc a jsem sotva schopný se valit jako chrobák. Dojít další dvě porce schodů stálo za to.

… je vážně lepší to brát minutu po minutě, protože se dopředu opravdu plánovat nedá. Zatím je to moc čerstvé, sice v regresi a bolest se snižuje, ale nejsem ani zdaleka funkční, abych zvládl začít něco dělat, něco odnést, nebo vůbec začít normálně fungovat. I když bych hodně chtěl, prostě to nejde. Teď tu sedím skroucený v židli ve snaze ulevit zádům, připadám si zatuhlý a pořádně mohu používat jen pravou ruku. Noha už povolila, ale přidává se opět levý nárt a kyčle. Evoluce nemocí umí být pěkná mrcha!

Sobota a já skuhrám a šoupu nohama o francouzské holi, s oteklou levou rukou, záněty pod kůží si hledám nějakou polohu, kde najdu alespoň trochu pohodlí a do toho mi začíná ještě obličej. Stille … ty mrcho!

Vlastně to zní i jako dobrý potisk na trička „Still: neplánuj – překvap se“

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *