Stillova nemoc …

Hodit držku ze schodů není problém, pravý loket je na tom zle, levé zápěstí o nic lépe a já zase pajdám jako chrobák. Kolena, kyčle a zatuhlý krk. Tak se nám to dneska sešlo tak krásně, že padnul oblíbený hrneček na kávu.

Tělo bolí nejen nemocí, svaly jsou nateklé, ale ještě se dotluču na schodech. Naštěstí jsem letěl čumákem napřed natloukl si lehce jen žebra 🙂

P.S.: Jo, začíná mě to srát, lepší se to, ale žádný zázrak rychlosti to opravdu není.

Stillova nemoc: Neplánovat a nechat se překvapit!

O zážitcích s touto nemocí jsem už něco málo psal, a protože už nějaký ten den po propuštění z infekčního oddělení uplynul, trochu toto téma opráším. Špatná zpráva je, že stále není diagnóza „na 100 %“ potvrzena, jednak to prostě nejde a ta druhá, konečně začala regrese bílých krvinek i protizánětlivých látek. Stále vysoké, ale pokrokem budiž krevní testy, které ukazují sestupnou tendenci.

Nezbytným předpokladem je přijmout fakt, že Stillova nemoc opravdu bolí a těžko se to vysvětluje, také bych byl opravdu skeptický. Bohužel, přesvědčivé argumenty přišly tou nejhorší možnou cestou a koneckonců, vlastní zkušenost zůstává nenahraditelná.

Začalo to zase v úterý, opět teplota a „zánětlivá vyrážka“ na kůži, která se vždy promění v takové červené (s léky se projevy i intenzita snižují) fleky na kůži a nastoupí zvýšená teplota. Moje běžná teplota bývá okolo 36,5 °C, tentokrát jsem na tom domácím IR teploměru naměřil 37,9 °C, ale protože ukazuje plus mínus autobus, moc bych mu nevěřil. Za druhé, s léky končí stejně rychle a nečekaně, jako při nástupu. Dá se říct, že jsem do úterka pajdal už relativně dobře, do ideálu sice daleko, přesto pajdal a zvládl jsem i menší (500–800 m) procházku relativně bez zdemolování se. Tím myslím únavu a nebyl problém ani zvednout např.: balení 1,5 litrového balení (6 ks) vody do vozíku. Prostě i Buldr si musí dojít nakoupit (zdrhnout). Vtipnou vsuvkou budiž situace u pečiva, kdy mě opakovaně nabrala soutěživá důchodkyně, která nabírala koblížky ve slevě. Napálila to do mě šestkrát, a to jsem od kritické oblastí stál asi metr a nezajímal se, protože sladké nesnáším.

Takže fajn, trocha teploty, trocha zánětu … a začíná mně chytat pravý nárt, levý loket a pravá kyčle. Noc byla opět veselá, ale odpadl jsem celkem rychle, takže dobrý. Ve středu jsem opět pajdal normálně (bolest a únava je tu vždy), dokonce jsem si dal párkrát schody a vyrazil na nařízenou procházku, tentokrát trochu do kopce k blízkému rybníku (cca 1 km), ale stále relativně v klidu.  Večer jsem si trochu zaskučel nad kolenem se zápěstím, trochu omezující, ale jinak dobré. Relativně dobré, protože sejít ze schodu je hodně o hubu a jistota v nohách prostě není taková, jaká bývala.

Je čtvrtek, já pajdám jak rychlonohá veverka a libuji si, že mně nic nebolí. Skoro, protože bolest je přítomná vždy, ale také musím připomenout, že můj práh bolesti leží opravdu daleko za průměrem. Optimisticky se těším na páteční odběr krve, návštěvu vyšetření a koulení očima doktorky. No plány jsou plány a Still je prostě Still.

Pátek dopoledne vstávám, trochu zatuhlejší, než je běžné, ale relativně pohoda. Trochu pobolívá koleno, ale nic zásadního. Přijdu do čekárny, čekám a ejhle … máme tu zase zánět. No moc to neřeším, doktorka opět koulí očima, jako by měla před sebou hříčku přírody a zábavný jehelníček pro zapichování, ale ještě je to dobré. Horní polovina těla dobrá, u té spodní se jí nelíbí koleno. Divné, protože pravé, kdežto já cítím levé. Inu doktorka je doktorka tak to moc neřeším, stejně ani tak nápich kolene jehlou a naládování. Opět kouká, sestra drží a já se ani nehnu. „Bude to bolet, držte … vás to nebolí?“, odpovím, že cítím jehlu, ale k bolesti to má hodně daleko, natož k takové bolesti, která by Buldra donutila zalehnout a nepajdat po všech čertech. A jako tradičně už sabotuji pokus o náplast s páskou, protože strhnout to i s chlupy mi vadí mnohem více, než nějaké jehly kdekoliv. Pohled sestry s doktorkou se nedá popsat „ty muži“. Buldr je totiž trochu neposeda zvyklý se hýbat, milujíc dlouhé výšlapy se psem, kde leze přes šutry, oranici, bahno, klády, skály … No začalo to příjemně, čekám ještě ne zprávu pro praktického lékaře a odvážím jí cestou domů k panu doktorovi (ano, Buldr si zase zařídil auto, potkal radar a nadával na debila na kruháku, který nevěděl, která bije) a zatím dobré. Zatím, protože jen jsem vylezl z ordinace, začalo zlobit koleno, pořádně, tak jsem dotáhl nohu do auta, začala zlobit lopatka a na prsou zase zánět s teplotou. Dojedu domů, se supěním vylezu z auta (ze SUV se leze o dost lépe) a začnou záda, tedy bederní páteř. Z krásného pajdání se stává silové opírání o hůl, shrbený jako chrobák a s bolestí na rozdávání.  A to se ještě ozývá příroda a trůn čeká, tam mám sice od příjezdu z nemocnice už madla na opírání (jsem za ně hodně rád), ale papírové vyřízení skončené práce čeká … no nic co bych chtěl popisovat, ale nakonec to šlo.

Je odpoledne, stále bolí bederní část, koleno a pod lopatkou. K tomu se ještě přidává levé zápěstí, aby se to jako vyvážilo. Still si dělá opět legrační hody kostkou, co bude bolet za hodinu. Večeř začínají ještě kyčle, krkolomná poloha nalezená pro úlevu opět funguje, ale každý pohyb a přesun stojí za to. V cestě k večeři stojí schody, dvě odpočívadla a 7 schodů mezi nimi. To bude něco se tam vyškrábat, jednou rukou na zábradlí, stěně, parapetu a čímkoliv na opření/přidržení, druhou rukou svírám vší silou hůl a opírám se o ní. Schod po schodu, se malou úlevou na odpočívadle. Průšvih je, že se neohnu do skříňky na pečivo, hledat prkénko v dolní zásuvce vzdávám předem až najednou přichází záchrana v podobě synovce. Získávám rohlík, prkénko i odnos ke stolu a stojí mě to jen „na zmrzlinu“ za posluhu. Opřený o linku, shrbený, ale najedený se soukám dolů. Nahoru to šlo lépe než dolů, načeš mi podjede hůl a já svým bolavým zápěstím a prsty, jako tonoucí, chytám zábradlí a opírám se o nohu s prohnutím vzad v zájmu rovnováhy. Zaplatil jsem za to extra porcí bolesti navíc a jsem sotva schopný se valit jako chrobák. Dojít další dvě porce schodů stálo za to.

… je vážně lepší to brát minutu po minutě, protože se dopředu opravdu plánovat nedá. Zatím je to moc čerstvé, sice v regresi a bolest se snižuje, ale nejsem ani zdaleka funkční, abych zvládl začít něco dělat, něco odnést, nebo vůbec začít normálně fungovat. I když bych hodně chtěl, prostě to nejde. Teď tu sedím skroucený v židli ve snaze ulevit zádům, připadám si zatuhlý a pořádně mohu používat jen pravou ruku. Noha už povolila, ale přidává se opět levý nárt a kyčle. Evoluce nemocí umí být pěkná mrcha!

Sobota a já skuhrám a šoupu nohama o francouzské holi, s oteklou levou rukou, záněty pod kůží si hledám nějakou polohu, kde najdu alespoň trochu pohodlí a do toho mi začíná ještě obličej. Stille … ty mrcho!

Vlastně to zní i jako dobrý potisk na trička „Still: neplánuj – překvap se“

Stillova choroba na vlastní kůži

V první řadě je potřeba říct, že Stillova nemoc nemá zkrátka pevná diagnostická kritéria, které lze nějak změřit a ověřit. Prostě ne, a protože ani PET scan nenašel nic, stále se jedná o nejpravděpodobnější diagnózu a projevy souhlasí. Bíle krvinky, protizánětlivé látky, … to všechno se vyšplhalo do závratných výšin a záněty se tvoří i ustupují podle nálady, postavení hvězd a vůbec zcela náhodně. Právě v tom spočívá podstata nemoci, v naprosté nepředvídatelnosti, kdy se cítíte dobře a za hodinu se člověk osype a bolí ho polovina těla. Druhá věc je její autoimunitní podtyp, kdy tělo napadá samo sebe, respektive vše, co považuje za zánět. Případ od případu. Bolesti? Věřte, že bolesti a omezení si člověk užije dosyta. Ačkoliv můj práh bolesti leží daleko za hranicí běžného průměru, i tak musím konstatovat, že jde o velice intenzivní bolest, ba co hůř, svaly přestávají fungovat a člověk zažívá pocity, které připomínají postupné pomalé odtrhávání šlach a svalů od kostí. A přesně o tom to celé je, o bolestech a nepředvídatelnosti. Z hodiny na hodinu se situace mění, to že funguje nyní neznamená, že bude fungovat i za hodinu. Není nic neobvyklého, když nastoupí osypání se a otoky. Chcete se zvednout z postele, udělat pohyb a ejhle, místo loktu a svalů najdete jen nateklý sulc. Tak to prostě je a s těmito projevy člověk neustále bojuje při velice vysokých hodnotách protizánětlivých látek. Zkrátka zánět přichází a odchází, jak se mu zlíbí. Velice těžko se to popisuje a chápe, museli byste si to prožít. Nikomu to nepřeji, jde o velice bolestivé a otravné onemocnění s nejistou budoucností. Běh na hodně dlouhou trať a pomocí léčby se snaží mírnit projevy. Neumím popsat slovy např.: bolesti nártu, prostě ne, jde o velice intenzivní bolesti z každé kůstky, kloubu i prstu. A vážně to bolí, hodně bolí. U kyčlí si připadáte, jako kdyby kloub byl obklopený kaší, jde o omezení, bolest, ale ve srovnání s nártem to nic není. Stejně tak prsty na rukou, to je podobné a neudržíte v ruce ani tužku, natož třeba hrnek s kávou, nebo sklenici s vodou. S bolestí se popasuji snadno, prostě jí začnu ignorovat, avšak s omezením funkčnosti mám prostě problém. Postupně začínám chodit, procházet se po zahradě (moc dobře to nejde, člověk se okamžitě unaví), snad příští týden budu zvládat i kratší procházky. Peklo jsou schody, zejména když chytne kyčle, koleno a na druhé noze nárt. To se pak člověk belhá, kulhá, přidržuje a zmasakruje na každém schodu.

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/stillova-choroba-dospelych-479050

Tak nám Buldra odvezla rychlá

Inu to malé svrbící něco, čemuž Buldrova teorie pozornosti nepřipisuje ani váhu myšího prdu, se ve své milé roztomilé zákeřnosti transformovalo do něčeho, co si vyžadovalo menší projížďkovou akci v „Rychlé“ a efektivního zásahu místních hasičů, kteří se s maskou dostali k Buldrovi nejdříve. Budiž díky všem zúčastněným, ale nezúčastněním za pomoc, protože být přítomen pes, dopadlo by to pro okolí hodně zle.

Ve čtvrtek to vypadlo ráno dobře, komu by se s tím chtělo marodit, a tak jsem se nechal uschopnit a chystal se napochodovat do práce. Naneštěstí se již odpoledne začalo něco dít se svaly a chůzí, jako by každý sval otékal a bolel. Celé to vyvrcholilo večer, když každý sval v těle, včetně bránice začali postihovat intenzivní křeče.

Ihned po příjezdu na urgentní příjem začalo zkoumání, co se s tělem děje. Nejen základní odběry krve, ale i například CT. Prakticky do hodiny bylo rozhodnuto, tedy čas a dění jsem upřímně moc nevnímal, umístění na infekční oddělení a následné vyšetření identifikovaných zánětů. Tělo prostě ještě nedokázalo pracovat a rozhodnutí o lumbální punkci bylo přinejmenším dost komplikované, protože vlastní silou jsem se nebyl schopen ani pohnout a každý dotek byl něco jako prošít si botu hřebíkem. Inu první dvě kola lékaři vzdali, ani přes opakované vpichy se jim z mé páteře ropu dostat nepovedlo. Další tři kola byla na pořadu dne již v pátek, nakonec se to povedlo až po obědě, kdy konečně našla lékařka, co tolik potřebovala. Za sebe říkám, že jediné, co bolelo bylo držení mého křečemi zkrouceného těla na místě, propínání apod. Jakmile to povolilo a tělo bylo možné ovládat vlastní vůlí, nic to není, vlastně drát pod nehet bolí podstatně více. Horší je zůstat v klidu dalších 24 hodin, protože vám seberou polštář a člověk musí ležet, aby ho nebolela hlava. Nebudeme si nic nalhávat, jakmile zavřeli dveře, už jsem se kroutil jak jsem chtěl. Na nějakou další bolest už jsem nebral ohledy, nic horšího se stát nemohlo a když bolí celý člověk, tak bolí celý člověk. O tom, že můj práh bolesti leží úplně jinde jsem si něco poslechl.

Horší je, že po všech testech, odběrech a vyšetření stále nevědí, co se to s mým tělem děje a proč jsem neustále na extrémních hodnotách protizánětlivých látek. Zítra budou zkoumat tu poslední věc, kterou zatím nikdo nenapíchl a neprohledal, celý trakční systém a uvidím, co z toho vzejde, protože občas mám pocit, že přešlapujeme v kruhu a začínám na sobě pozorovat jistou míru frustrace. Není se čemu divit, nejistota není příliš příjemnou.

Nemocnice je celkem příjemná, respektive se snaží udělat příjemné prostředí, sestry i lékaři jsou ochotní, vybavení dobré, ale jen tu chybí WIFI připojení. Prostě se musím připojovat prostřednictvím mobilního hotspotu (v pokoji je samozřejmě televize, kterou nesnáším) prostřednictvím T-mobile, aktuálně jsem za jeho letní akci hodně rád. Co mi pije krev je prostě jídlo, chápu omezení, ale třeba ta sekaná z rozlepeného papíru byla něco nezstravitelného a motivace jíst nemocniční stravu mi přestává stačit. Bože jak já bych si dal něco čerstvého, něco z masa, něco ze skutečné zeleniny, … a hlavně po týdnu konečně šálek kávy v klidu a cigaretu .)